Corina van Waveren
Fundadora
Bióloga y madre en duelo. Acompaña a su hija Candelaria, quien requiere cuidados paliativos pediátricos desde su nacimiento. Formada como acompañante espiritual.
Cuidados Paliativos Pediátricos en Domicilio · Zona norte del Gran Buenos Aires
Presencia, alivio y sentido en cada etapa de la Vida
Acompañamos a niños, niñas y adolescentes con enfermedades graves y complejas, y a sus familias, junto a sus equipos de salud.
Los Cuidados Paliativos Pediátricos
Son un abordaje activo e interdisciplinario que alivia el sufrimiento físico, emocional, social y espiritual del niño y su familia desde el diagnóstico complejo, promoviendo el bienestar. Incluyen la trayectoria de la enfermedad, el final de vida y el duelo.
Marco: Ley N.° 27.678 de Cuidados Paliativos (Argentina, 2022).Quiénes somos
Un equipo convocado por el alivio del sufrimiento
Somos un equipo de profesionales y voluntarios convocados por el alivio del sufrimiento bio-psico-socio-espiritual de niños, niñas y adolescentes con enfermedades graves y complejas, y de sus familias.
Trabajamos para fortalecer la continuidad del cuidado entre el hospital, el domicilio y la comunidad, desde una mirada integral, interdisciplinaria y centrada en el bienestar del niño, niña y su familia.
Nuestro propósito es claro: acompañar la Vida con presencia compasiva y sentido trascendente.
Fundadoras
Ángeles Sánchez Clariá
Directora
Terapeuta ocupacional. Acompaña a niños, niñas y familias en situaciones de alta complejidad desde su juventud. Formada como acompañante espiritual.
El sentido de nuestro nombre
acompañarVida
acompañar
Con minúscula, como un gesto de humildad: nos acercamos con respeto reverente, de puntillas, para caminar al lado de la familia sin invadir.
Vida
Con mayúscula, porque aun en la mayor complejidad la Vida sigue latiendo, es sagrada y merece ser celebrada en su presente. Y cuando la presencia física ya no está, esa Vida no se apaga: trasciende y cobra sentido.
El espacio en blanco representa el silencio respetuoso, la escucha activa y la presencia sutil que abraza sin aturdir.
Cómo acompañamos
Cinco módulos para sostener las distintas dimensiones del cuidado
Nuestra intervención no reemplaza la responsabilidad clínica de los médicos tratantes: se amalgama a ella para sostener la continuidad del cuidado en el domicilio.
Acompañar Familia
Sostén psicológico, social y espiritual, con foco en el cuidador principal y en los hermanos.
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Sostén psicológico, social y espiritual para el niño, niña, su familia y, cuando es necesario, para su entorno afectivo. Hace especial foco en el cuidado del cuidador principal para prevenir su sobrecarga, y en el acompañamiento a los hermanos, integrando a todo el núcleo familiar en el proceso de adaptación.
Acompañar en Casa
Presencia para la vida diaria, respiro familiar y disciplinas de apoyo terapéutico.
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Sostén del cuidado cotidiano en el domicilio para favorecer el bienestar y reducir la sobrecarga de los cuidadores principales. Incluye presencia para la vida diaria con apoyos de respiro familiar y disciplinas de apoyo terapéutico: kinesiología, terapia ocupacional, fonoaudiología y musicoterapia.
Acompañar el Bienestar
Adaptación del entorno para que el hogar siga siendo un lugar de cuidado y pertenencia.
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Adaptación del entorno y reducción de barreras materiales y económicas para que el hogar siga siendo un lugar de cuidado y pertenencia. Incluye banco de material ortoprotésico, alojamiento temporal, ayudas económicas puntuales y orientación para la adaptación de la vivienda, siempre dentro de un plan integrado de acompañamiento.
Acompañar Cada Momento
Memorias, rituales y experiencias compartidas con sentido de trascendencia.
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Propuestas para transitar situaciones de alta complejidad con un sentido de trascendencia, promoviendo la creación de recuerdos valiosos, la vivencia de experiencias compartidas y la habilitación de espacios de rituales, homenajes y despedidas significativas.
Acompañar el Crecimiento
Formación de profesionales, voluntarios e instituciones en la humanización de la salud.
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Acompañamos la formación y soporte de profesionales y voluntarios en la humanización de la salud y los cuidados paliativos pediátricos. Brindamos también formación a instituciones, como colegios y empresas, en concientización y herramientas para acompañar procesos de Vida complejos: enfermedades graves, final de Vida y duelo.
Para equipos de salud
Complementar sin reemplazar
Delimitamos con precisión el alcance de nuestro acompañamiento domiciliario, para trabajar en plena sintonía con el equipo tratante.
Hacemos
- Acompañamiento domiciliario programado y coordinado.
- Orientación y capacitación práctica a los cuidadores.
- Apoyo en la organización de la rutina diaria en casa.
- Identificación de necesidades emergentes y alerta oportuna al equipo tratante.
- Sostén emocional, social y espiritual de la familia.
- Evaluación de necesidades funcionales, ambientales y de participación.
- Articulación estrecha con el equipo médico hospitalario.
- Acompañamiento en transiciones, final de Vida y duelo.
No hacemos
- Atención médica de urgencia clínica.
- Guardia activa las 24 horas.
- Internación domiciliaria médica formal.
- Prescripción médica de fármacos.
- Administración directa de medicación clínica invasiva.
- Provisión directa y permanente de insumos médicos de alta tecnología.
- Reemplazo del seguimiento clínico del hospital de referencia.
- Indicaciones terapéuticas autónomas fuera del plan del equipo tratante.
- Prestaciones aisladas sin un plan integrado de acompañamiento.
El modelo es complementario y no sustitutivo de la responsabilidad clínica médica.
Circuito operativo
Cómo se activa el acompañamiento
El dispositivo se activa formalmente mediante derivación del equipo tratante, siguiendo un proceso ordenado que asegura la continuidad asistencial.
Derivación formal
El equipo hospitalario identifica la necesidad paliativa y deriva a la familia que necesita seguimiento y apoyo en el hogar.
Evaluación domiciliaria
Conocemos el entorno físico y social, las necesidades y el nivel de sobrecarga familiar.
Diseño del plan de acompañamiento
Seleccionamos los módulos de sostén en plena coherencia con la indicación médica.
Presentación y consentimiento
Se presenta la propuesta a la familia y, si acepta, se firma un consentimiento.
Inicio del acompañamiento
Activación de los módulos según necesidad, en modalidad presencial y virtual.
Seguimiento periódico
Comunicación entre el equipo de seguimiento en el hogar y el equipo tratante.
Revisión conjunta del plan
Ajuste según la evolución y las necesidades emergentes.
Continuidad o egreso
Incluye, en caso de progresión clínica, el acompañamiento compasivo en el final de la Vida y el duelo.
Para escuelas · Acompañar el Crecimiento
Duelo en Comunidades Educativas e Instituciones
Sostener a la comunidad educativa en cada etapa de la Vida
Este programa acompaña de forma sensible, cuidada y planificada a instituciones educativas frente a situaciones de enfermedad grave, final de Vida, muerte y duelo. Buscamos promover escuelas capaces de sostener, cuidar y acompañar a las personas que las integran, honrando el valor intrínseco de cada historia en cada etapa de la Vida.
Forma parte de nuestro quinto módulo, Acompañar el Crecimiento, a través del cual ampliamos nuestro alcance hacia escuelas, colegios y empresas: los ámbitos donde transcurre la Vida cotidiana de las familias que atraviesan situaciones de alta complejidad.
Preguntas que surgen en la comunidad educativa
- ¿Cómo comunicar lo que está sucediendo sin generar alarma, pero con absoluta honestidad?
- ¿Qué necesitan saber los niños, niñas y adolescentes según su etapa de desarrollo?
- ¿Cómo acompañar a las familias de la comunidad?
- ¿Cómo acompañar sus preguntas, silencios y emociones complejas?
- ¿Cómo cuidar al equipo docente y a los adultos que sostienen el aula?
- ¿De qué manera resguardar la pertenencia de un alumno o alumna durante una enfermedad de larga duración?
Tres momentos en los que acompañamos
Preparar comunidades
Enfoque preventivo
Orientación y capacitación a los equipos directivos y docentes antes de que ocurra una situación de crisis. Permite desarrollar recursos internos, construir criterios institucionales compartidos y confeccionar protocolos flexibles de actuación, consolidando una cultura de cuidado capaz de alojar la finitud con serenidad y organización.
Acompañar durante la enfermedad y el final de la Vida
Se activa cuando un alumno o alumna, un docente u otro integrante de la comunidad atraviesa una enfermedad grave, progresiva o de alta complejidad. Acompañamos las distintas fases: diagnósticos, tratamientos prolongados, ausencias, cambios funcionales y la reinserción escolar. Ante la inminencia del final de la Vida, brindamos pautas para orientar las preguntas del grupo, cuidar la comunicación y diseñar gestos o despedidas significativas, respetando los deseos de la familia.
Acompañar ante la muerte y el duelo
Acompañamos a la comunidad ante la muerte de un alumno o alumna, de un integrante del equipo, o de un familiar cercano de un estudiante, como su mamá, su papá o un hermano. Cuando la pérdida acontece, asesoramos a la conducción escolar en la toma de decisiones iniciales. Habilitamos espacios de sostén para docentes, pares y familias, orientamos la elaboración de proyectos de memoria y homenajes compartidos, y ofrecemos instancias de seguimiento para momentos de alta significación, como aniversarios o actos de cierre de ciclo.
Modalidades de intervención
Pueden implementarse de forma independiente o combinadas en un plan a medida de cada comunidad.
- Asesoría institucional
- Encuentros de valoración con equipos directivos para analizar la situación, articular con referentes y delinear criterios de actuación en momentos críticos o preventivos.
- Espacios de sostén y orientación
- Encuentros grupales reflexivos para docentes, estudiantes o familias. Permiten validar emociones, habilitar la palabra y construir recursos afectivos ante el duelo.
- Diseño de recursos personalizados
- Confección conjunta de comunicados cuidados, guías orientativas, selección de literatura infantil y juvenil, y diseño de rituales de despedida o memoria a la medida de la escuela.
- Formación y sensibilización
- Talleres formativos, presenciales o virtuales, sobre pedagogía de la muerte, comprensión del duelo infantojuvenil y estrategias de acompañamiento en el aula.
- Instancias de seguimiento
- Acompañamiento a mediano y largo plazo para evaluar la evolución del proceso, reevaluar necesidades y sostener la presencia en fechas o hitos significativos.
Fundamentación: nuestros tres pilaresCuidados Paliativos Pediátricos, ciencias de la educación y pedagogía de la muerte
Nuestra propuesta se nutre de los aportes de los Cuidados Paliativos Pediátricos, la investigación en ciencias de la educación, la pedagogía de la muerte y los conocimientos actuales sobre el duelo en niños, niñas y adolescentes. Desde esta mirada, entendemos a la escuela como una comunidad que puede ofrecer pertenencia, cuidado y sostén también frente a experiencias de enfermedad, pérdida y finitud.
La pedagogía de la finitud y de la muerte
Educación para la Vida completa
Hablar de la finitud también forma parte de educar para la Vida. La pedagogía de la muerte propone abrir espacios para abordar las pérdidas, los cambios, la enfermedad y la muerte de manera acorde a cada etapa evolutiva, sin esperar necesariamente a que una situación crítica acontezca.
Incorporar estas experiencias a la tarea educativa permite habilitar preguntas y conversaciones, favorecer la expresión y promover valores vinculados con la empatía, el cuidado mutuo y el reconocimiento de la Vida en todas sus etapas, enseñando a valorar el presente y a otorgar sentido a la vida cotidiana.
La escuela como puerto seguro y resguardo de pertenencia
Desde una mirada inspirada en los principios de los cuidados paliativos, sostenemos que el niño, niña o adolescente con una enfermedad grave conserva intacta su pertenencia a la comunidad escolar. Aun cuando los tratamientos, las internaciones o las ausencias modifiquen su participación cotidiana, la escuela funciona como un puerto seguro que resguarda su lugar simbólico y vincular: su silla, su grupo de pares y el afecto de sus docentes siguen estando reservados en el aula.
Sostén vincular y expresivo en la infancia
Ambiente contenedor
Los niños, niñas y adolescentes procesan la pérdida y la incertidumbre de formas diversas a las de los adultos. La tarea de la escuela no es resolver el dolor ni tapar sus emociones, sino brindar un ambiente contenedor que les permita expresar y alojar lo vivido.
El juego, la literatura, el arte, la conversación y los rituales comunitarios pueden convertirse en recursos valiosos para expresar, compartir y dar lugar a lo vivido, respetando los tiempos, necesidades y modos singulares de cada niño, niña o adolescente.
Cómo trabajamos con cada escuelaCircuito de acompañamiento en 7 pasos
Recepción y acogida de la consulta
Contacto inicial de la institución con la Fundación. Recibimos la situación planteada e identificamos las primeras necesidades de la comunidad.
Primer encuentro de escucha y valoración
Intercambio en profundidad con los directivos para conocer la dinámica escolar, las personas afectadas y el grado de urgencia del proceso.
Definición de prioridades
Identificación de los ejes prioritarios de intervención: comunicación, contención emocional, rituales de despedida, formación docente.
Diseño del plan personalizado
Una propuesta a medida que combina asesoría, talleres, recursos expresivos e instancias de orientación.
Despliegue del acompañamiento
Puesta en marcha de las actividades acordadas, presenciales o virtuales, resguardando siempre la privacidad y la confidencialidad.
Seguimiento y revisión continua
Instancias de valoración periódica para evaluar el impacto de las acciones, escuchar nuevas demandas y reajustar el acompañamiento.
Cierre cuidado y disponibilidad para hitos
Finalización de la intervención activa, dejando abiertos canales de consulta ante fechas significativas o aniversarios institucionales.
Quedamos a disposición para pensar juntos la propuesta más adecuada para tu comunidad.
Primeros resultados · desde junio de 2026
El hogar como espacio seguro para el alivio
16familias acompañadas
10derivaciones desde hospitales
3hospitales articulados
Caso ilustrativo · nombre ficticio
María, 15 años
Agotamiento del cuidadorAcompañar en Casa
Situación
El equipo de salud detectó una alarmante sobrecarga de la cuidadora principal, con internaciones reiteradas por respiro.
Intervención
Acompañamiento de respiro semanal de 4 horas y musicoterapia.
Logro
Descanso efectivo de la cuidadora y menos internaciones por agotamiento. Recuperó espacios propios y pudo hacerse sus chequeos médicos.
Temor e inseguridad técnicaAcompañar el Crecimiento
Situación
La cuidadora principal atravesaba crisis de pánico y no podía realizar el cambio de cánula de la traqueostomía.
Intervención
Una kinesióloga y una terapista ocupacional acompañaron y capacitaron a un familiar.
Logro
Autonomía técnica: el familiar ya realiza el cambio de cánula de forma regular e independiente en el hogar, sin necesidad de traslado.
Aislamiento y red monoparentalAcompañar Familia
Situación
Todo el sostén concentrado en una única persona: la madre.
Intervención
Identificación y activación de la red de apoyo familiar. Apoyo del área de psicología para la madre.
Logro
Red ampliada de sostén: cinco personas, entre familiares y vecinos, se comprometieron con el cuidado de María.
Movilidad y proyecto personalAcompañar el Bienestar
Situación
Abandono de actividades de interés y lúdicas de la niña y la madre, y aislamiento progresivo.
Intervención
Se organizó la donación y el ajuste de una silla postural. Se generaron momentos de escucha compasiva a la madre.
Logro
La cuidadora principal da lugar a pasatiempos, salidas y vínculos comunitarios.
Respiro de 4 horas semanales sostenido durante los 2,5 meses de acompañamiento.
Trabajo en red
La Vida se sostiene en comunidad
Articulamos con equipos hospitalarios pediátricos y de cuidados paliativos para asegurar la continuidad del cuidado del hospital al hogar. Buscamos también sumar centros de rehabilitación, dispositivos de acompañamiento espiritual, organizaciones de la sociedad civil vinculadas a la infancia y redes comunitarias de soporte familiar.
Articulamos con
- Hospital Materno InfantilSan Isidro
- Hospital Universitario AustralPilar
- Hospital Federico FalcónDel Viso
Sumate
Juntos, podemos llenar de vida su vida
Hay muchas formas de ser parte. Cada una sostiene, de manera concreta, a una familia en su casa.
Tu aporte sostiene horas de respiro familiar, el banco de material ortoprotésico y el acompañamiento interdisciplinario en el hogar.
Quiero donar →Sumate como voluntario o voluntaria, o como profesional del equipo de apoyo domiciliario. Te acompañamos con formación y supervisión.
Quiero participar →Llevá esta propuesta a tu colegio, empresa o institución. Ofrecemos espacios de sensibilización sobre enfermedad grave, final de Vida y duelo.
Conocé el programa para escuelas →Contacto
Estamos para escucharte
Ángeles Sánchez Clariá
Directora
sanchezclariaangeles@gmail.comCorina van Waveren
Fundadora
cwaveren@gmail.com